Jag är NPF-mamma. Alla mina tre barn har adhd, och min dotter Elmie har därtill autism, intellektuell funktionsnedsättning, en sällsynt neurologisk mutation, synskada och albinism. Jag är ensamstående, och jag bygger Funkity mitt i samma vardag av ansökningar, möten och samordning som resten av det här inlägget handlar om.
Funkity kommer mer ur en vilja att faktiskt befria från den arbetsbörda som skapar utanförskap, än ur en vilja att mötas i utanförskapet för att trösta varandra och hjälpa varandra att stå ut, även om det också är livsviktigt och jag är tacksam för alla sådana sammanhang. Det är befrielsen från bördan som Funkity är byggt för att ge, och den bördan ser olika ut beroende på vilken funktionsnedsättning det gäller.
NPF får mycket uppmärksamhet i det offentliga samtalet just nu, och det är befogat och viktigt. Diagnoserna är vanliga, stödbehovet under skoltiden kan vara enormt, och den uppmärksamheten har tagit hårt kämpade strider att vinna. Det som behövs är att fler grupper får plats i samma samtal.
För en del med lindrigare former av NPF minskar stödbehovet med åren. Så ser det sällan ut för andra grupper: rörelsenedsättning, hörselskada, epilepsi, sällsynta diagnoser, intellektuell funktionsnedsättning och kombinationer av flera funktionsnedsättningar. Där är stödbehovet livslångt, det växer snarare än minskar när föräldrarna själva blir äldre och orken tryter, och de grupperna hörs betydligt mer sällan i debatten. De flesta familjer som bär de mest komplexa och livslånga stödbehoven har helt enkelt inte marginalen kvar för att synas på samma sätt.
Det finns också en informell hierarki i hur funktionsnedsättning värderas i det offentliga samtalet. Att ”bara” ha NPF ger ofta högre status än en funktionsnedsättning som syns fysiskt utåt. Lägst i den hierarkin ligger intellektuell funktionsnedsättning. Personer med IF beskrivs till exempel alltför ofta som en grupp snarare än som individer, bemöts som barn oavsett ålder och används som maskotar i välgörenhetssammanhang, trots att funktionshinderkonventionen slår fast allas lika rätt till delaktighet.
Elmies kombination av diagnoser är ett tydligt exempel på vad som händer när stödbehovet blir komplext. Autismen hör till en instans, synskadan till en annan, den intellektuella funktionsnedsättningen till en tredje. Skolan, habiliteringen, syncentralen, hjälpmedelscentralen, LSS-handläggaren, Försäkringskassan och regionen ska alla kontaktas, var för sig, om och om igen. Ju mer komplex funktionsnedsättningen är, desto svårare blir det att navigera i systemet, för det blir en miljard stuprör, och varje stuprör har sina egna blanketter, sitt eget språk och sin egen handläggningstid.
Mycket av engagemanget och de digitala verktyg som redan finns riktar sig specifikt mot NPF, vilket är viktigt och efterlängtat. Funkity är gjort bredare, för hela spektrumet av funktionsnedsättning, från den lindrigaste formen av NPF till de mest sammansatta och livslånga stödbehoven. Plattformen är utformad för att fånga hela den bredden, oavsett om diagnosen är vanlig eller ovanlig, syns utåt eller inte, och oavsett var den råkar hamna i en hierarki som aldrig borde ha funnits. Funkity är för alla, även för dem vars röster och behov riskerar att drunkna i debatten.
